La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS è la nuova denominazione assunta dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici. Onlus, fondata da Ornella Gonzato nel 2008 a Udine, in memoria della sorella Paola.
Biologa molecolare con alta formazione manageriale, libera professionista, docente universitaria in materie economiche e regolatorie dell’area biomedica, Ornella è impegnata da 15 anni, a livello nazionale e internazionale, nel rappresentare bisogni e diritti dei pazienti con sarcoma. Attualmente è al terzo incarico come membro del Board dei Direttori di SPAGN, organizzazione internazionale dei pazienti con sarcoma. È autrice e co-autrice di numerose pubblicazioni su riviste internazionali, relatrice in congressi nazionali ed europei nonché promotrice e organizzatrice di convegni nazionali riguardanti le politiche per migliorare l’accesso e l’equità alle cure per i pazienti con sarcoma. Per l’impegno profuso in questi anni, ha ottenuto nel 2022, l’onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica dal Presidente Mattarella.
Organi della Fondazione:
- Presidente - Ornella Gonzato
- Organo di amministrazione:
Presidente Consiglio di Amministrazione - Ornella Gonzato
Membro Consiglio di Amministrazione - Martina Gherlinzoni
Membro Consiglio di Amministrazione - Annalisa Vicario - Organo di controllo - Roberta Gallingani
Liaison scientifiche:
- Paolo Bruzzi – Epidemiologia clinica, Ircss Auo San Martino IST di Genova
- Paolo Casali – Responsabile Unità Oncologia Medica Sarcomi nell’adulto, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale Tumori, Milano
- Angelo Paolo Dei Tos – Direttore Anatomia Patologica e Dipartimento Oncologico, ULSS 9 Treviso
- Davide Donati – Direttore Clinica Ortopedica e Traumatologica III a prevalente indirizzo Oncologico, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
- Alessandro Gronchi – Responsabile Chirurgia Sarcomi nell’adulto,- Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale Tumori, Milano
- Roberto Luksch – S.C. Pediatria Oncologica, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale Tumori, Milano
- Gabriella Pravettoni – Direttore Divisione di Psiconcologia Istituto Europeo di Oncologia, Milano; Docente di Psicologia Cognitiva e delle Decisioni, Università Statale Milano
- Katia Scotlandi – Direttore f.f. Laboratorio di Oncologia sperimentale, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
- Silvia Stacchiotti – S.C. Oncologia Medica dei Tumori Mesenchimali dell’Adulto, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori, Milano
- Giovanni Grignani – Divisione di Oncologia Medica, Istituto per la Ricerca e Cura del Cancro (IRCC), Candiolo, Torino
- Giacomo Giulio Baldi – S.C. Oncologia Medica, Nuovo Ospedale “Santo Stefano”, Prato
- Domenica Lorusso – Ginecologia oncologia e unità operativa programmazione ricerca clinica, Policlinico Gemelli, Roma
- Annalisa Trama – Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori, Milano
- Federica Grosso – Responsabile della Struttura Mesotelioma dell’Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria
- Franca Fagioli – Direttore Dipartimento pediatria oncologica Regina Margherita Torino, Responsabile Rete professionale Oncologia Pediatrica
- Alexia Bertuzzi – Capo Sezione Sarcoma e NET – Responsabile del Programma AYA (Oncologia del paziente adolescente e giovane adulto), Humanitas Research Hospital
- Pietro Ruggieri – Direttore Ortopedia e Ortopedia Oncologica Università di Padova
- Luigi Grassi - Professore Ordinario di Psichiatria. Direttore Dipartimento di Neuroscienze e Riabilitazione, Università di Ferrara. Direttore Unità Complessa Psichiatria Ospedaliera Universitaria. Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale, AUSL Ferrara
- Emanuela Palmerini - Oncologa, Osteoncology, Bone and Soft Tissue Sarcomas and Innovative Therapies Unit IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna
La storia
La trasformazione dell’Associazione Paola nella Fondazione Paola nasce dalla necessità di adeguamento alla nuova normativa di riordino degli Enti del Terzo Settore unita al desiderio di valorizzare l’esperienza accumulata in 15 anni, al servizio della comunità dei pazienti con sarcoma.
La finalità
La finalità della Fondazione è quella di proseguire il percorso intrapreso dall’Associazione Paola, estendendo il campo di attività, promuovendo e sviluppando un sistema a “rete” tra tutti coloro che operano nell’ambito dei sarcomi. Più precisamente le finalità sono:
- contribuire al miglioramento delle cure ai pazienti affetti da sarcoma, attraverso attività di “advocacy”, intervenendo in tutte le aree di criticità dell’assistenza, della ricerca, dell’accesso ai farmaci e nuove tecnologie, dell’informazione;
- collaborare alla realizzazione e all’implementazione delle reti/network sarcomi, a livello nazionale ed europeo, con la finalità di migliorare l’accesso alle cure e assicurare il rispetto dei diritti dei pazienti;
- sviluppare e diffondere informazioni, anche attraverso la realizzazione di piattaforme multimediali, sui sarcomi, informando altresì sui centri di cura e percorsi di diagnosi e trattamento più idonei;
- orientare i pazienti ai centri con le competenze specialistiche appropriate;
- realizzare e/o concorrere a campagne di sensibilizzazione sia nazionali sia europee;
- promuovere e sostenere l’approccio alla personalizzazione delle cure a tutti i livelli;
- favorire e supportare le attività di formazione/educazione degli operatori sanitari atte a sviluppare conoscenze sulla complessità e rarità dei sarcomi, per ridurre fin dall’inizio, il più possibile, errori diagnostico/terapeutici a carico dei pazienti;
- collaborare e sviluppare rapporti di partnership con altri organismi, pubblici o privati, che operino nei settori d’interesse del Trust o che ne condividano lo spirito e le finalità;
- supportare e partecipare direttamente allo sviluppo della ricerca, sia di base che traslazione e clinica, nonché sociale-economica.
Il curriculum
Scarica il documento per conoscere le attività finora condotte dalla Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS.
