La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS, in continuità con le finalità dell’Associazione Paola da cui nasce, è promotore, collabora, si fa portavoce di numerose iniziative svolgendo azione di advocacy a beneficio dell’intera comunità dei pazienti sarcomi.
La progettualità in atto, in ambito nazionale ed europeo, testimonia l’impegno della Fondazione per il miglioramento dell’accesso ai trattamenti, per sostenere l’approccio alla personalizzazione delle cure, per assicurare il rispetto dei diritti della persona malata e quindi, in generale, per tutelare la qualità di vita di tutti i pazienti affetti da sarcoma. Ciò si traduce in un insieme di attività che vanno dall’informazione/formazione/educazione alla promozione e sviluppo della ricerca, al contributo all’organizzazione dei servizi adatti a fornire i trattamenti appropriati.
Progetti
Campagna di sensibilizzazione 2023
Promossa da Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS e Sarcoma Patient Advocacy Global Network.
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"I misteri delle parole" in un convegno organizzato dalla prefettura di Udine
Al centro del dibattito, la comunicazione e il senso delle parole all'interno della relazione tra malati e medici.
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Coinvolgimento nel progetto FOSTER (Fighting OsteoSarcoma Through European Research), guidato da Institut Gustave Roussy
Partecipazione a congressi internazionali 2022/23
Coinvolgimento al Workshop nazionale di consenso Progetto Oncologia di Precisione
L’oncologia di precisione è una delle grandi aree di innovazione per la terapia del cancro.
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Campagna Italiana di informazione e sensibilizzazione sui Sarcomi 2021 #facciamoretecontroisarcomi
Luglio è il mese internazionale del sarcoma. Il video ufficiale della Campagna Nazionale 2021 realizzato dalla Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS con il patrocinio del Ministero della Salute.
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Il senso delle parole in oncologia
La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS continua nell’impegno per migliorare la comunicazione. Le parole “pesano” sempre; in oncologia ancor di più. Le parole sono “il primo atto di ogni cura”; sono “terapia non farmacologica”. Per approfondire la comprensione e sviluppare una comunicazione efficace nella relazione di cura, la Fondazione è partner del Progetto “Il senso delle parole- Un’altra comunicazione è possibile”, campagna di comunicazione sociale promossa da Takeda. L’11 novembre 2021 è stato presentato a Roma il “Dizionario Emozionale”, quale primo concreto risultato del Progetto.
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Campagne di sensibilizzazione sul sarcoma
La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS continua nella sua attività di sensibilizzazione nazionale sui sarcomi. Con la Campagna 2020 #piufortidelsarcoma prosegue l’azione avviata con la Campagna 2019 “Sii part-of-it per sarcoma senza confini”.
Rassegna della letteratura per informare, educare, formare
Il progetto ha la finalità di informare sulle principali novità nel campo dei sarcomi attraverso una rassegna della letteratura più rilevante, utilizzando un linguaggio comprensibile ai non addetti ai lavori. Questo consente non solo di trasmettere informazioni clinico-scientifiche aggiornate ma anche di educare progressivamente chiunque sia interessato. Il progetto è rivolto sia ai pazienti che agli operatori sanitari non specialisti e a chiunque voglia conoscere lo “stato dell’arte” sui sarcomi.
Progetto Infosarcoma
La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS prosegue l’impegno nell’informazione che ha caratterizzato l’Associazione Paola fin dalla sua nascita, con lo sviluppo e la diffusione di informazioni corrette, appropriate e con linguaggio comprensibile ai pazienti, ma non solo. In questa direzione si sviluppa sia il leaflet “Cosa sono i sarcomi? Breve guida per conoscere e orientarsi nella malattia” (2018) sia l’attuale Progetto INFOSARCOMA.
Supporto Rete Nazionale Tumori Rari
La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS (prima con il nome di Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus) da sempre partecipa attivamente ai lavori per l’avvio e la realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR).
Coinvolgimento attivo nel Consorzio Euro Ewing
La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS collabora alle attività del Consorzio Euro Ewing (EEC), una rete di specialisti, gruppi di ricercatori e clinici coordinata dalla University College London (UCL) appartenente a 20 paesi europei che lavorano insieme per migliorare il trattamento e la sopravvivenza nel sarcoma di Ewing.
Partecipazione al progetto SELNET
Nel marzo 2019, la Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS è stata invitata a entrare a fare parte del progetto SELNET che ha come scopo la realizzazione di una rete multidisciplinare europea e latino americana di specialisti per migliorare la diagnosi e l’assistenza nei sarcomi.
COVID-19: informazioni e risorse utili
La pandemia causata da Coronavirus solleva preoccupazione e angoscia in ognuno di noi e ancor più nelle persone che presentano maggior fragilità, come i pazienti oncologici e i loro familiari. La malattia oncologica può indebolire la capacità di risposta all’infezione. Una corretta e aggiornata informazione è più che mai utile nell’affrontare questa crisi.
