28 Febbraio 2021, Giornata delle malattie rare e dei tumori rari
I tumori rari pongono un insieme di sfide aggiuntive rispetto a quelli più comuni, che vanno dalla ricerca, all’organizzazione dell’assistenza, allo sviluppo e autorizzazione di farmaci “orfani”, chiamati così proprio perché destinati a patologie rare che ne sono ”orfane”. Per i pazienti, queste sfide si traducono in maggiori difficoltà nell’ottenere diagnosi corrette e tempestive, nell’accesso a trattamenti specialistici appropriati e a nuovi medicinali.
Le Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks-ERNs) per patologie rare (inclusi i tumori rari) sono state istituite nel 2017 per rispondere a questi bisogni. Il modello delle Reti è stato individuato dal ”Piano europeo lotta contro il cancro”, lanciato dalla Commissione EU il 3 febbraio scorso, anche come modello per avviare nuove Reti per tumori più comuni. Le Reti per essere operative necessitano di fondi dedicati; purtroppo al momento le risorse sono molto limitate. EURACAN è la Rete di Riferimento Europea che riguarda i tumori solidi dell’adulto, tra cui i sarcomi, una famiglia di circa 100 diversi sottotipi rari e ultrari, che possono colpire ogni fascia di età e insorgere in qualsiasi parte del corpo. Lo scopo delle ERNs è fornire assistenza ad alta specializzazione a pazienti, spesso “invisibili e trascurati”, attraverso centri di riferimento collegati tra loro, capaci di assicurare i migliori trattamenti possibili e al contempo di sviluppare la ricerca. In questi tumori, la ricerca è infatti strettamente connessa alle cure poiché spesso mancano trattamenti “standard”.
Le Reti Europee si interfacciano con le Reti Nazionali, laddove presenti nei Paesi Europei. In Italia, la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), istituita dall’Intesa Stato-Regioni del 2017, non è ancora operativa per gravi ritardi subiti nel processo di attuazione, in un contesto ulteriormente aggravatosi con la pandemia COVID19. Tuttavia, considerando che la telemedicina- principalmente tramite il teleconsulto tra professionisti - è strumento essenziale delle Reti per “far muovere” competenze e conoscenze piuttosto che malati, la pandemia potrebbe di fatto costituire l’opportunità per accelerare il processo, ammodernando le infrastrutture esistenti, e assicurare ai pazienti i migliori trattamenti possibili mettendo “in rete” i centri specialistici e potenziando le televisite tra professionisti e pazienti, laddove necessario.
Per saperne di più: FOCUS SARCOMI - ANSA Salute & Benessere
