Associazioni dei pazienti nella ricerca: un processo necessario

“Il coinvolgimento dei pazienti nel disegno degli studi clinici” è stato l’argomento discusso da Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS, alla XXIII riunione annuale dell’Italian Sarcoma Group, conclusasi a Pisa da pochi giorni.«Un tema estremamente attuale e una sfida a cui non ci si può sottrarre, che richiede un salto culturale importante» commenta Gonzato. «La normativa sulla sperimentazione clinica, sia europea sia italiana, introduce l’importanza e l’opportunità del coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti. Si tratta di un elemento di grande innovazione nella ricerca, dove è consolidato il ruolo del paziente come soggetto su cui condurre gli studi, ma che è ancora lontano dall'inclusione nelle fasi iniziali di progettazione dello studio, in cui si definiscono obiettivi e disegno» continua la presidente, menzionando, al riguardo, anche il recente sondaggio condotto dalla Fondazione AIOM.Oggi la ricerca clinica, sia essa promossa dall’industria o dal mondo accademico, pur mirando a ricercare trattamenti sempre più sicuri ed efficaci per i pazienti, non coglie pienamente ciò che per il paziente può costituire valore. Di qui, la necessità di un cambiamento culturale importante per individuare modelli nuovi di relazione tra associazioni di pazienti e ricercatori, per una sempre più stretta collaborazione tra le parti, nell’interesse comune di una ricerca clinica che sia per e con i pazienti. Linea strategica, questa, condivisa anche dalla Rete di riferimento europeo per i tumori rari solidi nell’adulto, Euracan.Leggi l'approfondimento con l'intervista a Ornella Gonzato