Attese per il prossimo anno le reti europee di riferimento sui tumori rari
200 forme distinte, 12 famiglie identificate, 600 mila pazienti coinvolti
Saranno attivate già dal 2016 una serie di reti di riferimento a livello europeo sui tumori rari, con indicazioni sulla tipologia dei tumori, i centri d’eccellenza, i possibili trattamenti, i decorsi delle patologie, le novità di cura e gli studi clinici in corso, e molto altro ancora.
In sintesi, reti che mettano in collegamento gli esperti internazionali nel trattamento dei tumori rari, che consentano la condivisione di buone pratiche, e diano un ampio spettro di informazioni utili e aggiornate ai pazienti, alle loro famiglie, e alle associazioni che li rappresentano.
La FAVO, Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in Oncologia, di cui fa parte l’associazione Paola onlus per i tumori muscolo-scheletrici, e società scientifiche in Oncologia, durante un incontro a Roma lo scorso novembre realizzato con il sostegno dell’intergruppo parlamentare malattie rare (presidente: Paola Binetti) e dell’azienda farmaceutica Novartis, ha chiesto al Governo che le reti attivate rappresentino le diverse famiglie di tumori rari, e inoltre di intervenire sulle Regioni affinchè si attivino al più presto per individuare tutti i centri di riferimento in Italia.
Ciascuna famiglia di tumori rari richiede infatti conoscenze ed esperienze specifiche, a partire dalla diagnosi, spesso difficili, fino all’iter terapeutico e al post trattamento: «Cosa fare, come muoversi, dove andare sono infatti le prime domande, quelle più frequenti, che vengono rivolte dai pazienti ai medici dopo la diagnosi di un tumore raro, di un sarcoma» ha dichiarato Paolo G. Casali, direttore dell’unità di Oncologia medica dei tumori mesenchimali presso l’Istituto nazionale dei tumori di Milano, in una recente intervista (cfr. “Rete Tumori Rari e i centri oncologici aderenti in Italia” nella sezione Documenti di questo sito). Le famiglie di tumori rari oggi identificate sono 12, che comprendono circa 200 forme distinte: le neoplasie pediatriche, i tumori ematologici rari e dieci famiglie di tumori solidi nell’adulto, per un totale di oltre 600 mila pazienti coinvolti.
16 dicembre 2015, ps.
Altre fonti: www.eurordis.org “Erns, European Reference Network for rare diseases”
Libero Salute, 8 novembre 2015, p. 27
Il Giornale Medicina, 22 novembre 2015, p. 37
