La pandemia causata da Coronavirus investe drammaticamente ogni dimensione della nostra vita, da quella individuale a quella sociale. Paure e preoccupazioni nuove rendono visibile più che mai la fragilità della vita di ciascuno di noi. I pazienti oncologici vivono una doppia sfida: quella che riguarda la propria malattia e quella del rischio d'infezione COVID19. Riportiamo di seguito la preziosa testimonianza della dottoressa
Federica Grosso, membro del Comitato Scientifico della
Fondazione Paola Gonzato, nella doppia veste di
medico oncologo e di paziente COVID-19. 
- Dottoressa come ha vissuto da oncologa questa prima fase con i pazienti? Quali le loro maggiori preoccupazioni e richieste? I pazienti oncologici sono realmente a maggior rischio d’infezione e/o di sviluppare la malattia in modo più severo?
La mia preoccupazione per i pazienti è nata ben prima che il COVID arrivasse nel nostro Ospedale (Alessandria). Collaboro molto con colleghi lombardi e sono stata allertata subito su ciò che stava accadendo in Lombardia. In Piemonte l’epidemia è scoppiata 10-15 giorni più tardi. La paura principale non era tanto quella di infettarmi in prima persona (penso che ogni medico abbia messo in conto questa possibilità), ma piuttosto quella che i nostri pazienti, già fragili per la patologia oncologica e i trattamenti chemioterapici in corso, potessero correre maggiori rischi in caso d’infezione. Al momento non vi è tuttavia evidenza scientifica che il rischio d’infezione sia maggiore nei pazienti oncologici rispetto alla popolazione generale. E clinicamente sembra confermato. La spiegazione potrebbe essere quella che i pazienti, resi consapevoli della loro maggior fragilità, abbiano adottato fin da subito tutte le misure di protezione indicate. In quanto al decorso della malattia nei pazienti oncologici che l’hanno sviluppata, vi sono numerosi studi in corso, coordinati in Italia, cui stiamo partecipando. Siamo in attesa di risultati conclusivi, ma il rischio di complicanze e la mortalità sembrano comunque superiore. - Nella sua esperienza, quanto l'incertezza e la paura dell'infezione COVID-19 hanno inciso e incidono sulle scelte dei pazienti di sottoporsi o rinviare i trattamenti?
Certamente abbiamo rinviato alcuni trattamenti, dopo lunghe e approfondite discussioni prima tra noi medici e poi con i pazienti stessi. In alcuni casi abbiamo valutato che il rischio d’infezione sarebbe stato più alto del potenziale beneficio derivante dal trattamento stesso, per cui abbiamo preferito la sola terapia palliativa e di supporto, potendo contare sulla preziosa collaborazione dei colleghi delle cure domiciliari. Non si è trattato di molti casi, ma certamente sono state decisioni particolarmente sofferte. A volte sappiamo che la chemioterapia non ha un impatto sulla sopravvivenza ma può averlo sul controllo dei sintomi, soprattutto nelle fasi più avanzate di malattia. In alcuni di questi casi abbiamo preferito sospendere i trattamenti. Non è certamente facile per un oncologo medico decidere di non trattare un paziente, ma penso che sia stata la scelta corretta. - Quanto e in che modo l'informazione può aiutare i pazienti in questo nuovo contesto?
Ritengo che l’informazione- corretta e tempestiva- sia sempre assolutamente cruciale. A maggior ragione in questa emergenza. Nel nostro contesto, abbiamo fornito informazioni complete sia sull’infezione sia sulla malattia, così che i pazienti potessero contribuire loro stessi al percorso decisionale che ci ha portato a interrompere oppure a proseguire o addirittura a iniziare nuovi trattamenti. Sono del tutto convinta che il paziente debba avere un ruolo attivo nelle proprie cure, e per questo è necessario sviluppare quello che tecnicamente si definisce come “empowerment”. L’informazione seria, di qualità, è indispensabile per l’educazione dei pazienti, consentendo loro una reale condivisione nelle scelte dei propri percorsi terapeutici e una maggior aderenza agli stessi. - Considerando che è difficile prevedere oggi la durata dell'emergenza, quali azioni strutturali/organizzative sarebbero necessarie per garantire ai pazienti maggior tranquillità?
Per i pazienti oncologici è essenziale garantire percorsi “puliti” (definizione utile per rendere bene l’idea). Nel nostro gruppo, oltre al triage previsto oramai in ogni azienda ospedaliera, siamo attenti alla raccolta anamnestica e a indagare i contatti del paziente e del famigliare. Queste indagini ci hanno consentito di isolare precocemente casi sospetti. - Dottoressa venendo alla sua esperienza come paziente, come si esce, fisicamente e psicologicamente, da questa malattia?
Fortunatamente non ho avuto sintomi gravi. Ho sofferto di anosmia e ageusia ma del tutto sopportabili rispetto ai tanti gravi quadri clinici della malattia. Tuttavia la persistenza di positività del tampone fino a 4 settimane, mi ha portato a decidere di sottopormi a una terapia di attacco che ha funzionato. Purtroppo sul piano famigliare la situazione è stata pesante. Oltre a me si sono ammalate le mie figlie- Ludovica di19 anni e Carlotta di 12 anni- e mio marito, oncologo anche lui. Sul piano professionale, l’essere lontano dal lavoro in un momento in cui il bisogno era massimo mi ha creato molta sofferenza psicologica. Ero preoccupata per le mie collaboratrici ma fortunatamente non si sono infettate e siamo rimaste sempre in costante contatto, condividendo ogni scelta. In questo la tecnologia è stata assolutamente di aiuto. - Quale messaggio si sente di inviare ai pazienti oncologici in primis ma anche a tutti noi, dopo la sua esperienza come paziente Covid?
Penso che i pazienti dovrebbero parlare il più possibile con i loro oncologi, condividere ogni loro dubbio con il team di cura, non rinunciare a priori alle terapie o agli esami necessari. Il cancro non è una malattia meno grave del COVID e dobbiamo continuare a curarlo, garantendo sicurezza di percorsi.Mi auguro poi che questa pandemia ci aiuti tutti a riflettere maggiormente sul nostro modo di vivere in generale e più in particolare a investire sulla ricerca scientifica e sulla sanità pubblica.La “normalità” non è scontata; anzi, è un privilegio.
