Euro Ewing insegna: nella ricerca il coinvolgimento dei pazienti si può fare

Perché coinvolgere i pazienti nell’impostazione e nella scelta delle linee di ricerca future, quando gli specialisti conoscono perfettamente lo stato dell’arte della ricerca nel loro campo? Semplicemente perché la prospettiva dei pazienti, che incarnano l’esperienza di malattia, è diversa da quella degli specialisti. E il loro coinvolgimento nella discussione contribuisce a fare in modo che si dia la priorità a una ricerca centrata sui loro bisogni di salute.Sposando in pieno questa filosofia, i membri del Consorzio Euro Ewing hanno coinvolto i rappresentanti dei pazienti addirittura nella ricerca traslazionale, il cui impatto sulla clinica è di là da venire. La call del 2018 ha messo a disposizione 100.000 euro da assegnare a solo due dei progetti candidati; dal canto suo, il Consorzio si è impegnato a condurre le ricerche in tempi brevi e a pubblicarne i risultati entro fine 2019.I pazienti coinvolti e/o i loro rappresentanti (Patient Advocates), qualificati come “esperti” hanno seguito un percorso formativo assieme ai ricercatori. È stata poi consegnata loro una versione divulgativa del progetto e una scheda di valutazione (in inglese, vedi allegato). Naturalmente il parere dei pazienti esperti è andato a integrare quello dell’Advisory Board esterno di Euro Ewing.“Si parla molto di coinvolgimento dei pazienti nella ricerca, in particolare nella ricerca clinica. Tuttavia, quasi sempre questo coinvolgimento riguarda solo alcune specifiche attività, come la diffusione d’informazione sugli studi per favorirne la partecipazione e la semplificazione del consenso informato. Indubbiamente attività utili. anche se il coinvolgimento dovrebbe iniziare ben prima, nelle fasi iniziali di disegno/progettazione degli studi, ovvero nel momento in cui si definiscono gli obiettivi e quindi i bisogni sottostanti a cui rispondere con lo studio” afferma Ornella Gonzato, presidente dell’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus e parte molto attiva in seno al Consorzio Euro Ewing. “Questa esperienza, a cui l’Associazione Paola ha partecipato assieme al rappresentante dei Patient Advocates inglesi, è estremamente importante e innovativa nella comunità dei sarcomi perché apre concretamente la strada a un nuovo modo di collaborare con i ricercatori e i clinici. La ricerca traslazionale, che si colloca tra quella di laboratorio e quella clinica, ha lo scopo di trasformare le novità scientifiche in possibilità di nuovi trattamenti ai pazienti. Partecipare a progetti di questo tipo significa contribuire a individuare meglio le priorità di sviluppo in base anche ai bisogni reali dei pazienti e quindi a progettare successivi studi clinici che ne tengano debitamente conto. Certamente tutto questo richiede formazione adeguata e risorse, ma soprattutto è necessario un cambio di mentalità, un’apertura culturale nuova per un reale coinvolgimento di tutti coloro che hanno interesse a migliorare i trattamenti per i pazienti”, conclude Gonzato. (gc) Scheda di valutazione (in inglese)