Fai sentire la tua voce - Partecipa all'indagine per la ricerca sui sarcomi ossei

La prima INDAGINE GLOBALE per individuare le priorità della RICERCA per i pazienti con SARCOMA OSSEO Quali sono le domande più importanti per i pazienti con SARCOMA OSSEO a cui la ricerca dovrebbe dar risposte?

Osteosarcoma, sarcoma di Ewing, condrosarcoma ma anche cordoma, adamantinoma, fibrosarcoma osseo, angiosarcoma dell’osso: entità distinte che nel loro insieme costituiscono la famiglia dei “sarcomi ossei” o più correttamente dei “tumori maligni primitivi dell’osso”. Colpiscono tutte le fasce di età, con osteosarcoma e sarcoma di Ewing aventi un picco d’ incidenza nei bambini, adolescentie giovani adulti. I sarcomi ossei sono tumori rari e ultra rari, ancora difficili da trattare. Molte le sfide aperte sia per la ricerca, sia per la clinica, sia, soprattutto, per i pazienti, che si trovano di fronte a ritardo diagnostico, disparità di accesso a trattamenti appropriati, limitata disponibilità di studi clinici e di ricerca dedicata . Individuare le priorità della ricerca, i quesiti a cui la ricerca dovrebbe dar risposta è assolutamente fondamentale per sviluppare una ricerca che abbia valore anche per i pazienti.

Proprio per questo, per conoscere a quali temi la ricerca dovrebbe dar priorità, secondo la prospettiva dei pazienti e dei loro caregiver, e’ stata lanciata la prima indagine GLOBALE rivolta ai pazienti, con sarcoma osseo/tumore maligno primitivo dell’osso. L’indagine fa parte del programma di lavoro di FOSTER, il nuovo consorzio europeo per migliorare gli esiti dei pazienti con osteosarcoma.L’indagine è disponibile in diverse lingue, tra cui l’italiano.

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