I giovani, pazienti oncologici sui generis

Un milione di nuove diagnosi di tumore l'anno colpiscono i giovani nella fascia di età tra i 15 e i 39 anni. Negli ultimi tempi, la ricerca ha iniziato a interessarsi a loro perché ha capito che sono una categoria a sé stante, con caratteristiche e criticità particolari, legate alla loro età, e che richiedono un approccio nuovo, dedicato.

Prima questi pazienti non avevano un’appartenenza: troppo grandi per essere considerati pediatrici, ma con un metabolismo diverso dagli adulti, stavano in una terra di nessuno, trascurata dalla ricerca e dalla organizzazione dei reparti ospedalieri. Da qualche anno, finalmente, i clinici e i ricercatori hanno dato loro spazio e hanno un nome: AYA, che sta per Adolescents and Young Adults, il punto di partenza per rivendicare un’identità e iniziare a farsi notare. Ed era il caso, data la rilevanza del problema nei Paesi occidentali ad alto reddito: in questa fascia di età, i tumori sono la principale causa di morte per malattia (e la seconda causa in assoluto di mortalità, dopo quella per incidenti stradali e suicidi/omicidi). Esistono tumori, come il sarcoma delle ossa, il linfoma di Hodgkin e i tumori della linea germinale che raggiungono la loro massima frequenza in questa popolazione e altri, come il tumore al seno, il melanoma e il tumore della tiroide, che sono comunque molto diffusi.

Le sfide tipiche dell’adolescenza

I pazienti AYA sono innanzitutto persone che attraversano una fase della vita di crescita e cambiamento. Le sfide poste dal loro essere pazienti oncologici sono analoghe a quelle dei loro coetanei sani: il senso di invulnerabilità, che li porta a non prestare attenzione ai primi segni con cui si manifesta la malattia e ad arrivare tardi alla diagnosi anche perché, in genere, non badano alla loro salute e hanno altre priorità per la testa.Una volta ricevuta la diagnosi di tumore, la caratteristica “trasgressiva” dell’adolescenza, che induce a fare di testa propria, si può ripercuotere sull’aderenza al trattamento: i curanti devono impegnarsi e mettere in campo molta pazienza e grande competenza comunicativa per convincere i ragazzi a seguire i piani terapeutici.

La chemioterapia impatta poi sul loro sviluppo e sulla loro vita sessuale presente e futura: la comune difficoltà degli adolescenti ad accettare la loro immagine corporea, imperfetta per definizione, viene amplificata dalla malattia e dai trattamenti. E poi devono considerare e arrivare ad accettare le limitazioni di fertilità e la tossicità delle cure, che si possono manifestare nel medio e nel lungo termine.

Il recupero della ricerca

Nathalie Gaspar, responsabile dell’Unità AYA del Campus oncologico Gustave Roussy (Villejuif, Francia) spiega come mai i giovani sono stati trascurati dalla ricerca: “Nello scenario attuale, lo sviluppo di nuovi farmaci per la popolazione pediatrica e per quella adulta prosegue su due strade parallele. Questa fascia di età, che cade nel mezzo, è stata esclusa dai trial clinici o è stata inclusa in maniera impropria, senza considerare le sue specificità. Sono venute a mancare le indicazioni della ricerca per questi giovani pazienti anche quando erano disponibili molecole che sulla carta (cioè sulla base di un razionale biologico) potevano essere adatte anche a loro”.

Inoltre - regola che vale per tutti ma che diventa cruciale per i giovani pazienti - una cura di qualità deve tener conto anche delle ripercussioni della malattia sulla loro psiche in sviluppo e sulla loro vita sociale e relazionale. Ora, come si diceva, le cose stanno cambiando, e in molti centri oncologici all’avanguardia, anche in Italia, esistono unità di cura multidisciplinari a loro dedicate, con protocolli di ricerca specifici per la categoria AYA e iniziative molteplici nei diversi settori (medici, psicologici, sociali) per una presa in carico a tutto tondo delle loro necessità.