L’informazione per il paziente. Ornella Gonzato all’incontro ISG

Si è appena conclusa a Palermo la Riunione annuale dell’Italian Sarcoma Group (ISG), gruppo di studio cooperativo che riunisce i maggiori esperti – clinici, ricercatori, patologi, radioterapisti, ortopedici, chirurghi – che si occupano di diagnosi e trattamento dei sarcomi. La Riunione si è svolta su tre giornate. La prima ha incluso una Sessione Educazionale, con l’obiettivo di diffondere la conoscenza sui sarcomi tra gli specializzandi e i medici in formazione. Le altre due giornate sono state dedicate alla discussione dei nuovi trattamenti, alla proposta di nuovi protocolli e all'aggiornamento di quelli in corso, includendo anche i sarcomi pediatrici. Nella seconda giornata è stato riservato uno spazio dedicato alle Associazioni dei pazientiQui di seguito l’intervista a Ornella Gonzato, presidente dell’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, che ha partecipato ai lavori.

“La comunicazione e l’informazione rivolta ai pazienti. Il sito PASSnetwork” è il titolo del suo intervento. Quanto è rilevante, secondo lei e nella sua esperienza, il tema dell’informazione?Il tema assegnatomi mi ha trovato particolarmente sensibile ed è stato uno stimolo per una riflessione di portata generale sul significato e valore dell’informazione ai pazienti e per i pazienti. Ma prima di parlare di questo, solo un breve richiamo a due delle attività svolte in questi anni nell’ambito dell’informazione. Quando nove anni fa fondai l’Associazione Paola, tra le prime cose che feci vi fu l’attivazione del sito per fornire ai pazienti informazione – appropriata e con linguaggio comprensibile – a partire dalla malattia, con la redazione di schede sui diversi tipi di sarcoma. Per esperienza vissuta mi ero resa conto di due cose: da un lato della scarsità d’informazioni comprensibili ai pazienti; dall’altro, del potente bisogno di conoscere da parte di chi si trova a ricevere una diagnosi di sarcoma e inizia un percorso complesso di malattia. Bisogno che è indipendente dall’informazione fornita dai curanti. Lo stordimento e il disorientamento di fronte a una diagnosi di sarcoma sono tali da causare spesso quello che si chiama “sequestro emozionale”, che limita la capacità di comprensione immediata di quanto viene comunicato. Sorge così il bisogno di conoscere di più, con le proprie modalità e con i propri tempi, che non sono quelli dell’organizzazione sanitaria ma sono i tempi interiori, propri di ciascuno di noi. L’informazione è peraltro necessaria per poter porre domande ai curanti ed è alla base di una comunicazione efficace nel rapporto medico-paziente. Nel 2009 entrai anche come partner nel progetto di ricerca finalizzata del Ministero della salute guidato dal professor Paolo Casali che portò alla nascita, nel 2010, del sito PASSnetwork. La finalità era quella di portare un’informazione appropriata ai pazienti e ai loro familiari. A quel tempo il divario informativo nella comunità dei pazienti con sarcoma dell’osso/sarcoma dei tessuti molli era davvero molto consistente.

Da allora cosa è cambiato? A che punto siamo oggi con l’informazione ai pazienti?L’agenda strategica sul sarcoma 2017 evidenzia che esiste un problema di disponibilità e di accesso alle informazioni relative alla malattia, ai centri specialistici, agli studi clinici, ai farmaci. L’accesso e la diffusione delle informazioni restano a oggi una sfida, tanto da essere tra gli obiettivi delle reti (network) sia europee – come EURACAN – sia nazionali (Rete Nazionale Tumori Rari). L’informazione costituisce anche uno dei criteri necessari per fornire servizi di cura di qualità, come viene indicato da diverse organizzazioni europee.

In questi termini, l’informazione non sembra coincidere con il consenso informato; corretto? Esatto, anche se il consenso informato, previsto dalle norme in vigore, ne fa parte, ferma restando la necessità di “tradurlo” in modo da renderlo più comprensibile al paziente. L’informazione non coincide neanche con la comunicazione, che riguarda più propriamente il rapporto diretto che s’instaura tra il medico e il paziente; un paziente informato però comunica meglio con chi lo cura, partecipando maggiormente alle proprie cure. L’informazione, in termini ampi, è un’attività unidirezionale che ha la finalità proprio di fornire e/o di accrescere la conoscenza in coloro a cui è rivolta.

Quali caratteristiche dovrebbe avere l’informazione per essere di beneficio ai pazienti? Le faccio un rapido elenco: accessibile, comprensibile, accurata, aggiornata, affidabile e utile. Utile significa una sola cosa: capace di aiutare il paziente a scegliere; a prendere, assieme ai curanti, le decisioni più adatte alle proprie condizioni di malattia e di vita. In altri termini, l’informazione è condizione necessaria per quello che si definisce “empowerment” del paziente, che altro non è che il suo reale coinvolgimento nel proprio processo di cura. Tutto ciò è particolarmente critico nel contesto dei sarcomi, e dei tumori rari più in generale, dove la rarità non semplifica la decisione ma rischia, in assenza di un’informazione chiara, di aumentare l’ansia e diminuire l’empowerment.

Come è possibile per i pazienti riconoscere una “buona” informazione? L’affidabilità dell’informazione è un requisito assolutamente indispensabile, in modo da evitare ansie inutili o ancor peggio adottare comportamenti sbagliati o gravemente dannosi per la propria salute. Per questo sono essenziali l’affidabilità, la serietà e la competenza di chi produce l’informazione, ovvero delle fonti informative. Non a caso, proprio a febbraio è stato attivato anche dall’Istituto Superiore di Sanità un sito sul tema della salute in generale per informare correttamente garantendo l’affidabilità della fonte. Venendo più nel dettaglio ai sarcomi, il sito PASSnetwork, che ha ripreso la sua attività dopo due anni d’interruzione, rappresenta un esempio in tale direzione, avvalendosi dell’esperienza e collaborazione tra Zadig, società editoriale e giornalistica in ambito scientifico, e l’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, con il supporto scientifico dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Lo scopo è proprio garantire al paziente la qualità dell’informazione; in altri termini la sua affidabilità assieme all’accessibilità, all’accuratezza, all’aggiornamento e alla comprensibilità.

Ritiene che l’informazione attraverso il web sia il modo più efficace per raggiungere i pazienti? La ricerca d’informazione tramite web sicuramente è tra le modalità maggiormente usate, ma restano sempre utili i supporti cartacei (depliant, brochure, leaflet), che possono essere distribuiti fisicamente nelle strutture di cura e/o il contatto diretto con le associazioni dei pazienti. Credo sia importante poi tener presente che il bisogno informativo si modifica nel tempo, in relazione alle diverse fasi della malattia e alle caratteristiche psicologiche di ciascun paziente.

In conclusione, quale il valore dell’informazione per il paziente? Quello di aiutarlo a prendere decisioni, a partecipare realmente al proprio percorso di cura, a ridurre l’ansia e i rischi derivanti dalla mancata o sbagliata informazione, a valutare meglio la qualità dei servizi di cura prestati oltre a costruire la base per una comunicazione efficace con i propri curanti rafforzando il rapporto di fiducia medico-paziente. E questo in fondo altro non è che cercare di ritrovare il significato originario della missione della medicina, che è servizio e premura verso ciascun paziente, nella sua unicità, oltre alle prestazioni erogate. (red)