Passione e impegno a beneficio dei pazienti. Ornella Gonzato - Discorso di apertura Conferenza SPAEN-ESMO 2020
7 febbraio 2020
Si è conclusa da qualche giorno la Conferenza annuale SPAEN-ESMO 2020 (Milano, 31 gennaio - 5 febbraio), doppio appuntamento che ha coinvolto la comunità dei pazienti e quella scientifica, prezioso connubio e fonte di fruttuose sinergie.[caption align="wi_alignright" width="222"]
Ornella Gonzato, durante il discorso di apertura SPAEN-ESMO2020[/caption]Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Paola Gonzato, in rappresentanza della Comunità italiana dei pazienti con sarcoma, ha dato il benvenuto ai colleghi di SPAEN e a tutti i partecipanti, aprendo i lavori.Il discorso di apertura muove dalla rarità e complessità dei sarcomi in quanto elementi alla base delle tante sfide da affrontare sul piano clinico, della ricerca e dei nuovi modelli di collaborazione tra tutti i soggetti interessati per accelerare l’accesso dei pazienti ai migliori trattamenti. Uno scenario nuovo, in cui le Organizzazioni dei pazienti possono e devono svolgere un ruolo sempre più significativo.In premessa, la motivazione personale che ha portato Ornella a impegnarsi, ormai da dodici anni, a favore dell’intera comunità dei pazienti con sarcoma, sviluppando un insieme di attività sia a livello nazionale sia europeo, convertendo un dolore personale in azioni, a beneficio di chi si trova ad affrontare percorsi di malattia tanto complessi. In chiusura, il richiamo alla motivazione fondamentale - e tutta umana - per sostenere un grande impegno.Si riportano di seguito alcuni dei passaggi più rilevanti del discorso di apertura.[caption align="wi_alignleft" width="300"]
Ornella Gonzato in un momento conviviale con Markus Wartenberg (presidente SPAEN), Michaela Geissler (Project Management & Administration, SPAEN)[/caption]“Ho conosciuto Markus (Markus Wartenberg, presidente SPAEN, ndr) e SPAEN circa dieci anni fa, pochi mesi dopo aver fondato l’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici in memoria di mia sorella. Paola è mancata a causa di un osteosarcoma, all’età di 35 anni, 9 mesi dopo la diagnosi. Quando un proprio caro è colpito da sarcoma, tutta la famiglia è pesantemente coinvolta. È stato molto frustrante e difficile da accettare il fatto che vi fossero scarse possibilità di trattamento proprio a causa della rarità e complessità della malattia. È stato allora che ho deciso che avrei fatto qualcosa per rendere meno invisibili i pazienti con sarcoma…I sarcomi sono malattie rare, complesse, eterogenee, con diagnosi tardiva, trattamenti non ottimali, alto tasso di recidiva e metastasi. In questi ultimi dieci anni sono stati compiuti buoni progressi nelle aree cliniche, nella ricerca e nell'accesso ai farmaci, anche se molte sfide devono ancora essere affrontate correttamente. Le Reti di Riferimento dei centri specialistici, innanzitutto la Rete Europea EURACAN, ma anche le Reti Nazionali a essa collegate, sono fondamentali non solo per assicurare i migliori TRATTAMENTI CLINICI, ma anche per la RICERCA CLINICA. Indubbiamente le sfide della ricerca sono molte e riguardano la ricerca di base, traslazionale e clinica. Coinvolgere i pazienti e le Organizzazioni di Pazienti nel continuum del processo della ricerca per individuarne le priorità - e soprattutto per porre le domande giuste a cui la ricerca dovrebbe rispondere - ha il potenziale di ACCELERARE il progresso e il suo impatto concreto sulla vita dei pazienti. La ricerca guidata dal paziente è preziosa in quanto incorpora l’unicità di ciò che significa essere affetti da sarcoma.Oltre a tutto questo, vi sono nuove sfide. L’approccio integrato “multiomics”, che è alla base dell’oncologia di precisione e delle nuove tecnologie, come l’intelligenza artificiale, stanno ridefinendo lo scenario dell’oncologia nel suo insieme, in tutte le aree dalla diagnosi alla prognosi ai trattamenti.In questo nuovo contesto, i pazienti e le organizzazioni di pazienti possono agire non solo come coloro che solamente raccolgono fondi o erogano donazioni, ma possono e devono svolgere un ruolo significativo più attivo attraverso lo sviluppo di nuove partnership o modelli di business. La complessità dei sarcomi richiede un nuovo quadro operativo e modelli di business creativi per accelerare lo sviluppo di nuove terapie.In conclusione, molte le sfide da affrontare. Cosa serve, allora, per farvi fronte? Certamente risorse per attuare strategie e attività, azione di lobbying politico, forti collaborazioni, ma soprattutto non rinunciare alla passione, o meglio all'amore, la grande motivazione, il vero fondamento di tutto ciò che facciamo. Molti di noi non possono fare nulla per i propri cari che sono venuti a mancare, non più, ma noi tutti possiamo lavorare assieme per avere un impatto sulla vita dei pazienti. Noi tutti possiamo lavorare assieme al servizio dei pazienti di oggi e di quelli di domani.”Sono intervenute 75 Organizzazioni di pazienti provenienti da 25 Paesi per discutere e confrontarsi sulle ultime ricerche con esperti clinici, ricercatori, rappresentanti dell’industria farmaceutica provenienti da tutta Europa e da tutto il mondo.Sono stati affrontati temi quali la genomica nei sarcomi, l’oncologia di precisione, il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca, la presentazione di progetti europei ed extraeuropei, la comunicazione e l’informazione.
Ornella Gonzato, durante il discorso di apertura SPAEN-ESMO2020[/caption]Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Paola Gonzato, in rappresentanza della Comunità italiana dei pazienti con sarcoma, ha dato il benvenuto ai colleghi di SPAEN e a tutti i partecipanti, aprendo i lavori.Il discorso di apertura muove dalla rarità e complessità dei sarcomi in quanto elementi alla base delle tante sfide da affrontare sul piano clinico, della ricerca e dei nuovi modelli di collaborazione tra tutti i soggetti interessati per accelerare l’accesso dei pazienti ai migliori trattamenti. Uno scenario nuovo, in cui le Organizzazioni dei pazienti possono e devono svolgere un ruolo sempre più significativo.In premessa, la motivazione personale che ha portato Ornella a impegnarsi, ormai da dodici anni, a favore dell’intera comunità dei pazienti con sarcoma, sviluppando un insieme di attività sia a livello nazionale sia europeo, convertendo un dolore personale in azioni, a beneficio di chi si trova ad affrontare percorsi di malattia tanto complessi. In chiusura, il richiamo alla motivazione fondamentale - e tutta umana - per sostenere un grande impegno.Si riportano di seguito alcuni dei passaggi più rilevanti del discorso di apertura.[caption align="wi_alignleft" width="300"] Ornella Gonzato in un momento conviviale con Markus Wartenberg (presidente SPAEN), Michaela Geissler (Project Management & Administration, SPAEN)[/caption]“Ho conosciuto Markus (Markus Wartenberg, presidente SPAEN, ndr) e SPAEN circa dieci anni fa, pochi mesi dopo aver fondato l’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici in memoria di mia sorella. Paola è mancata a causa di un osteosarcoma, all’età di 35 anni, 9 mesi dopo la diagnosi. Quando un proprio caro è colpito da sarcoma, tutta la famiglia è pesantemente coinvolta. È stato molto frustrante e difficile da accettare il fatto che vi fossero scarse possibilità di trattamento proprio a causa della rarità e complessità della malattia. È stato allora che ho deciso che avrei fatto qualcosa per rendere meno invisibili i pazienti con sarcoma…I sarcomi sono malattie rare, complesse, eterogenee, con diagnosi tardiva, trattamenti non ottimali, alto tasso di recidiva e metastasi. In questi ultimi dieci anni sono stati compiuti buoni progressi nelle aree cliniche, nella ricerca e nell'accesso ai farmaci, anche se molte sfide devono ancora essere affrontate correttamente. Le Reti di Riferimento dei centri specialistici, innanzitutto la Rete Europea EURACAN, ma anche le Reti Nazionali a essa collegate, sono fondamentali non solo per assicurare i migliori TRATTAMENTI CLINICI, ma anche per la RICERCA CLINICA. Indubbiamente le sfide della ricerca sono molte e riguardano la ricerca di base, traslazionale e clinica. Coinvolgere i pazienti e le Organizzazioni di Pazienti nel continuum del processo della ricerca per individuarne le priorità - e soprattutto per porre le domande giuste a cui la ricerca dovrebbe rispondere - ha il potenziale di ACCELERARE il progresso e il suo impatto concreto sulla vita dei pazienti. La ricerca guidata dal paziente è preziosa in quanto incorpora l’unicità di ciò che significa essere affetti da sarcoma.Oltre a tutto questo, vi sono nuove sfide. L’approccio integrato “multiomics”, che è alla base dell’oncologia di precisione e delle nuove tecnologie, come l’intelligenza artificiale, stanno ridefinendo lo scenario dell’oncologia nel suo insieme, in tutte le aree dalla diagnosi alla prognosi ai trattamenti.In questo nuovo contesto, i pazienti e le organizzazioni di pazienti possono agire non solo come coloro che solamente raccolgono fondi o erogano donazioni, ma possono e devono svolgere un ruolo significativo più attivo attraverso lo sviluppo di nuove partnership o modelli di business. La complessità dei sarcomi richiede un nuovo quadro operativo e modelli di business creativi per accelerare lo sviluppo di nuove terapie.In conclusione, molte le sfide da affrontare. Cosa serve, allora, per farvi fronte? Certamente risorse per attuare strategie e attività, azione di lobbying politico, forti collaborazioni, ma soprattutto non rinunciare alla passione, o meglio all'amore, la grande motivazione, il vero fondamento di tutto ciò che facciamo. Molti di noi non possono fare nulla per i propri cari che sono venuti a mancare, non più, ma noi tutti possiamo lavorare assieme per avere un impatto sulla vita dei pazienti. Noi tutti possiamo lavorare assieme al servizio dei pazienti di oggi e di quelli di domani.”Sono intervenute 75 Organizzazioni di pazienti provenienti da 25 Paesi per discutere e confrontarsi sulle ultime ricerche con esperti clinici, ricercatori, rappresentanti dell’industria farmaceutica provenienti da tutta Europa e da tutto il mondo.Sono stati affrontati temi quali la genomica nei sarcomi, l’oncologia di precisione, il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca, la presentazione di progetti europei ed extraeuropei, la comunicazione e l’informazione.
