Quali sfide e opportunità oggi per le associazioni dei pazienti con tumori rari
17 ottobre 2018
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Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 2018.[/caption]Negli ultimi tempi il ruolo delle associazioni dei pazienti (Patient Advocates) si è evoluto, diventando più complesso e strategico. Da “strumento” pratico a servizio dei pazienti e delle loro famiglie, e a sostegno della ricerca di base – spesso le associazioni sono nate proprio per iniziativa dei familiari di un paziente colpito dalla malattia – sta oggi assumendo sempre più la funzione di interlocutore strategico di istituzioni, università, mondo clinico, ricercatori, decisori e portatori di interesse.Cos’ha contribuito a questo profondo cambiamento sia di ruolo sia di prospettiva? In primis il riconoscimento dei bisogni del paziente affetto da tumore raro. Bisogni che si esprimono nella necessità di conoscere quali siano i migliori centri specializzati a cui rivolgersi per affrontare in sicurezza il proprio percorso di cura. Oppure nella possibilità di accesso agli studi clinici per la sperimentazione di nuove terapie farmacologiche, o semplicemente a farmaci già disponibili; le associazioni dei pazienti hanno infatti rappresentato una voce importante per stabilire parità di diritto alle cure per tutti i malati di tumore, a prescindere dalla rarità della patologia (come deciso nel 2000 dall’Unione Europea).Ma oggi il supporto delle associazioni alla ricerca non si esaurisce solo nel fundraising (attività di individuazione di finanziatori e raccolta fondi, ma svolge un ruolo pro-attivo nel guidare la ricerca verso direzioni innovative, che puntino non solo a risultati terapeutici più efficaci, ma guardino anche al benessere del paziente e a una migliore qualità di cura e di vita.Questi i temi affrontati nell’articolo scritto a due mani da Ornella Gonzato, presidente dell’Associazione Paola per i Tumori muscolo-scheletrici Onlus e da Alessandro Gronchi, chirurgo oncologico della Fondazione IRCCS - Istituto dei Tumori di Milano, uscito in inglese sulla rivista Export Review of Pharmaoeconomics & Outcomes Research, dal titolo The evolving role of patient advocates in rare cancers: opportunities and challenges.Nell’articolo gli autori sostengono il ruolo delle associazioni nell’orientare la ricerca farmacologia e clinica verso direzioni più vicine ai reali bisogni dei pazienti, e citano, fra altri, l’esempio della ricerca traslazionale, in grado di offrire nuove prospettive allo sviluppo di molecole già testate in vitro e in vivo; le associazioni dei pazienti – grazie alla disponibilità di finanziamenti e al contributo conoscitivo – giocano in questo caso una funzione chiave nel colmare il gap fra i risultati ottenuti dalla sperimentazione in laboratorio e le potenzialità terapeutiche ancora da verificare e dimostrare nelle fasi cliniche successive.È tuttavia fondamentale per le associazioni dei pazienti fare rete e lavorare in partnership a livello europeo (European Patient Advocates) e mondiale – osservano gli autori – per riuscire a fare lobby e far sentire la voce dei pazienti nelle sedi in cui vengono elaborate le strategie e prese le decisioni, non solo per quanto riguarda la ricerca ma anche per l’organizzazione ospedaliera o i servizi sul territorio, che impattano fortemente sulla vita dei malati e dei familiari.Infine, la partecipazione delle associazioni a commissioni e tavoli di lavoro internazionali (Advisory Boards) contribuisce a pianificare in modo più efficace strategie e interventi di informazione, comunicazione e formazione rivolti a un pubblico più ampio composto anche da medici di famiglia, tecnici e professionisti sanitari. (ps)Per ulteriori approfondimenti, vedi l’articoloVisita anche: www.associazionepaola.it
Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 2018.[/caption]Negli ultimi tempi il ruolo delle associazioni dei pazienti (Patient Advocates) si è evoluto, diventando più complesso e strategico. Da “strumento” pratico a servizio dei pazienti e delle loro famiglie, e a sostegno della ricerca di base – spesso le associazioni sono nate proprio per iniziativa dei familiari di un paziente colpito dalla malattia – sta oggi assumendo sempre più la funzione di interlocutore strategico di istituzioni, università, mondo clinico, ricercatori, decisori e portatori di interesse.Cos’ha contribuito a questo profondo cambiamento sia di ruolo sia di prospettiva? In primis il riconoscimento dei bisogni del paziente affetto da tumore raro. Bisogni che si esprimono nella necessità di conoscere quali siano i migliori centri specializzati a cui rivolgersi per affrontare in sicurezza il proprio percorso di cura. Oppure nella possibilità di accesso agli studi clinici per la sperimentazione di nuove terapie farmacologiche, o semplicemente a farmaci già disponibili; le associazioni dei pazienti hanno infatti rappresentato una voce importante per stabilire parità di diritto alle cure per tutti i malati di tumore, a prescindere dalla rarità della patologia (come deciso nel 2000 dall’Unione Europea).Ma oggi il supporto delle associazioni alla ricerca non si esaurisce solo nel fundraising (attività di individuazione di finanziatori e raccolta fondi, ma svolge un ruolo pro-attivo nel guidare la ricerca verso direzioni innovative, che puntino non solo a risultati terapeutici più efficaci, ma guardino anche al benessere del paziente e a una migliore qualità di cura e di vita.Questi i temi affrontati nell’articolo scritto a due mani da Ornella Gonzato, presidente dell’Associazione Paola per i Tumori muscolo-scheletrici Onlus e da Alessandro Gronchi, chirurgo oncologico della Fondazione IRCCS - Istituto dei Tumori di Milano, uscito in inglese sulla rivista Export Review of Pharmaoeconomics & Outcomes Research, dal titolo The evolving role of patient advocates in rare cancers: opportunities and challenges.Nell’articolo gli autori sostengono il ruolo delle associazioni nell’orientare la ricerca farmacologia e clinica verso direzioni più vicine ai reali bisogni dei pazienti, e citano, fra altri, l’esempio della ricerca traslazionale, in grado di offrire nuove prospettive allo sviluppo di molecole già testate in vitro e in vivo; le associazioni dei pazienti – grazie alla disponibilità di finanziamenti e al contributo conoscitivo – giocano in questo caso una funzione chiave nel colmare il gap fra i risultati ottenuti dalla sperimentazione in laboratorio e le potenzialità terapeutiche ancora da verificare e dimostrare nelle fasi cliniche successive.È tuttavia fondamentale per le associazioni dei pazienti fare rete e lavorare in partnership a livello europeo (European Patient Advocates) e mondiale – osservano gli autori – per riuscire a fare lobby e far sentire la voce dei pazienti nelle sedi in cui vengono elaborate le strategie e prese le decisioni, non solo per quanto riguarda la ricerca ma anche per l’organizzazione ospedaliera o i servizi sul territorio, che impattano fortemente sulla vita dei malati e dei familiari.Infine, la partecipazione delle associazioni a commissioni e tavoli di lavoro internazionali (Advisory Boards) contribuisce a pianificare in modo più efficace strategie e interventi di informazione, comunicazione e formazione rivolti a un pubblico più ampio composto anche da medici di famiglia, tecnici e professionisti sanitari. (ps)Per ulteriori approfondimenti, vedi l’articoloVisita anche: www.associazionepaola.it
