Rete Tumori Rari: a che punto siamo

“Stato di avanzamento della Rete Tumori Rari e adeguamento alle Raccomandazioni EU”, così titola l’incontro-dibattito che si terrà il prossimo 28 gennaio a Roma, presso palazzo Giustiniani. Una mezza giornata che nasce con l’intento di fare il punto sulla Rete, sì da poterne definire gli avanzamenti: un’iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Intergruppo parlamentare per i tumori rari, in collaborazione con FAVO Gruppo Tumori Rari, che annovera la Fondazione Paola Gonzato tra i suoi fondatori.In Italia, nel 2017, l’Intesa Stato-Regioni ha istituito la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), una rete istituzionale coordinata da AGENAS (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) che riguarda i tumori rari solidi dell’adulto, ematologici rari e pediatrici. Nella RNTR convergono le tre reti professionali già esistenti nei tre settori: la Rete Tumori Rari per quanto riguarda i tumori solidi dell’adulto (RTR), il Gruppo Italiano della Malattie Ematologiche dell’Adulto (GINEMA) per quelli ematologici e l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) per quelli pediatrici.Le organizzazioni di pazienti svolgono un ruolo attivo nell’ambito della costituzione delle reti a livello sia europeo sia nazionale, portando la voce e prospettiva dei pazienti per una piena e costruttiva collaborazione con gli specialisti e gli altri soggetti coinvolti.La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS da sempre partecipa attivamente ai lavori per l’avvio e la realizzazione della RNTR:• ha promosso e organizzato due importanti eventi svoltisi a Milano, con il patrocinio della Regione Lombardia e dell’INT Milano, “Verso una Rete Nazionale dei Tumori Rari” (2017); “La Rete Nazionale dei Tumori Rari. I sarcomi come modello di tumore raro” (2018).• fa parte ed è fra i soci fondatori del Gruppo di Lavoro Tumori Rari (GLTR)-FAVO;• ha predisposto e curato la guida FAVO “Tumori rari. Come orientarsi”• è membro del Board italiano degli esperti Networking nei sarcomi che ha portato alla stesura del “Documento nazionale di consenso sui sarcomi” (2019).• è coinvolto nel processo di definizione dei criteri per la rilevazione/identificazione dei centri RNTR nell’ambito dei tavoli di lavoro in AGENAS.A più di due anni dall’Intesa Stato-Regioni sono necessarie puntualizzazioni per quanto riguarda:1. Il processo di designazione dei centri della nuova Rete2. La realizzazione del sistema informativo della Rete3. L’avvio dell’operatività almeno sperimentale delle tre reti professionali;4. I meccanismi di sostenibilità della Rete e di supporto dei centri di teleconsultazione da parte delle Regioni5. Le modalità di accesso dei pazienti alla Rete6. Il recepimento delle raccomandazioni della Joint Action della UECLICCA QUI e scarica il programma del dibattito