Campagna di sensibilizzazione sul sarcoma - comunicato congiunto in occasione della settimana del sarcoma (1-7 luglio 2019).
I sarcomi fanno gioco di squadra per contare di più. Classificati come tumori rari e ultra rari, perché colpiscono circa 4.000 nuovi pazienti l'anno in Italia, comprendono oltre 80 diversi tipi, dai sarcomi delle ossa a quelli delle parti molli, che includono anche i tumori del tratto gastrointestinale (GIST) e i desmoidi, forme benigne ma spesso aggressive che si sviluppano dai fibroblasti. Possono interessare qualsiasi parte del corpo e insorgere a qualsiasi età. I sarcomi restano tumori “di nicchia”, poco conosciuti, per la rarità e la complessità, non solo dai comuni cittadini, ma anche dalla maggior parte dei medici non specialisti. I sintomi, specie all’inizio, non sono specifici e questo non facilita il sospetto diagnostico. La diagnosi corretta e tempestiva, da parte di patologi esperti, è assolutamente necessaria prima di iniziare qualsiasi trattamento, sia per l’esito sulla malattia sia per la qualità di vita dei pazienti.Ecco, quindi, il significato della campagna “#PartOfIt”, lanciata dall'organizzazione britannica
Sarcoma UK per diffondere la conoscenza e rendere visibile questa famiglia di tumori, che sfugge al 75%della popolazione.In Italia, la
Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS è promotore del progetto
Infosarcoma finalizzato allo sviluppo e alla diffusione di informazioni corrette, appropriate e con linguaggio comprensibile ai pazienti con sarcoma e a chiunque abbia interesse a conoscere in modo approfondito. È per questa ragione che la Fondazione sposa appieno l’iniziativa di
Sarcoma UK e se ne fa portavoce in Italia in stretta collaborazione con l’
Associazione italiana GIST Onlus e
Desmoid Foundation Onlus con “
Sarcoma senza confini”.
ADERISCI ALLA CAMPAGNA PER LA DIFFUSIONE DELLE CONOSCENZE SUL SARCOMA:CLICCA SU FIRMA E COMPARI NELL'ELENCO A SOSTEGNO DI QUEST'INIZIATIVA.
Le tre organizzazioni aderiscono in maniera congiunta alla campagna con cui ti invitano a compiere due azioni (assolutamente facoltative e indipendenti dalla scelta di lasciare la tua firma a sostegno dell'iniziativa), durante la settimana di sensibilizzazione al sarcoma, dall’1 al 7 luglio:
1) aggiungi una connotazione grafica all'immagine del tuo profilo Facebook per una settimana.Tingi di verde il tuo profilo dall’1 al 7 luglio. Scegli la cornice Sarcoma UK #PartOfIt Facebook
1. Vai su facebook.com/profilepicframes
2. Cerca la cornice digitando 'Sarcoma UK' o '#PartOfIt'
3. Scegli la cornice
4. Clicca su Cambia immagine
2) invia un audio con la tua testimonianza sull'impatto che il sarcoma ha avuto nella tua vita (racconta un episodio, vissuto da paziente, familiare di paziente, medico, infermiere ecc.).Momenti della tua giornata
È difficile per le persone capire com’è la vita quando sei affetto da sarcoma. Rendiamoli partecipi.Prendi il tuo telefono e registra. Dicci chi sei (se vuoi), che rapporto hai con il sarcoma (paziente, parente, medico, infermiere ecc.). Che ore sono, dove sei adesso, cosa senti.Invia la tua registrazione via e-mail a apaola.onlus@yahoo.it
PERCHÉ LA RICERCA NEL CAMPO DEI SARCOMI PORTI MIGLIORAMENTI CONCRETI PER LA VITA DEI PAZIENTI CON SARCOMA, SOSTIENICI.
CIASCUNA AZIONE LEGATA ALL'INIZIATIVA "SARCOMA SENZA CONFINI" È INDIPENDENTE DALLE ALTRE: puoi scegliere solo di firmare oppure solo di aggiungere la cornice alla tua immagine del profilo FB, puoi lasciare solo il tuo pensiero audio o scegliere soltanto di donare, perché iniziative a sostegno di chi affronta il sarcoma possano crescere ed essere sempre più efficaci. Puoi anche scegliere di intraprenderle tutte!
