Spaen: un sondaggio per definire le priorità di ricerca sul sarcoma
Quali sono le domande più importanti cui la ricerca sul sarcoma dovrebbe fornire risposte?Che cosa andrebbe migliorato nella diagnosi, nel trattamento e nella cura delle persone che vivono e che hanno vissuto con il sarcoma e tutti i sottotipi?È per raccogliere i punti di vista di chiunque abbia a che fare con i sarcomi - pazienti, accompagnatori, familiari, ma anche operatori sanitari e ricercatori - che Sarcoma Patients EuroNet Association (Spaen), dal 5 agosto, promuove il sondaggio finalizzato alla realizzazione del progetto “Sarcoma Research Priorities Paper”.Il fine del progetto è di definire le 10-20 domande più importanti per la ricerca sul sarcoma e stabilire le giuste priorità nella ricerca sul sarcoma per i pazienti. Ciò include anche tumori stromali gastrointestinali (GIST) e tumori desmoidi (fibromatosi aggressiva). L’iniziativa si avvale della collaborazione di Olga Husson e Winette van der Graaf del Netherlands Cancer Centre di Amsterdam, con il sostegno dell’EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) e STBSG (Soft Tissue and Bone Sarcoma Group).Agendo in collaborazione con esperti clinici, ricercatori scientifici, industria e altre parti interessate, Spaen sta lavorando per migliorare il trattamento e l'assistenza dei pazienti affetti da sarcoma attraverso il miglioramento delle informazioni e del sostegno e aumentando la visibilità del sarcoma con i responsabili politici e il pubblico.Il sondaggio è attualmente disponibile in inglese, olandese, tedesco e presto lo sarà anche in spagnolo. È fruibile all’indirizzo: http://bit.ly/SarcSurvey