Tumori rari Come Orientarsi. La nuova edizione della guida
È stata pubblicata la nuova edizione della guida promossa e realizzata dal Gruppo di Lavoro Tumori Rari F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), che comprende i rappresentanti di undici associazioni attive in Italia, e otto esperti nella diagnosi e nella cura dei tumori rari che operano in primarie fondazioni di ricerca scientifica, aziende ospedaliere e istituti compresi all’interno della Rete Tumori Rari e delle reti europee ERN (European Reference Networks) costituite nel 2017.
Ornella Gonzato, presidente dell’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, che ha coordinato i lavori e curato la realizzazione della guida, afferma: “La guida costituisce uno strumento d’informazione aggiornata alla luce dei nuovi scenari costituiti dall’avvio delle Reti di Riferimento, sia a livello europeo che italiano. Al contempo, rappresenta un primo concreto risultato, a favore dei pazienti, dell’impegno assunto dal Gruppo di lavoro Tumori Rari FAVO, istituito pochi mesi fa, con la finalità di favorire, in particolare nel contesto della Rete Nazionale Tumori Rari, la partecipazione attiva delle Associazioni dei pazienti.”
Lo scopo della pubblicazione è offrire alle persone che hanno ricevuto la diagnosi di un tumore raro un’informazione corretta e comprensibile per potersi orientare meglio lungo un percorso di cura più complesso e faticoso rispetto a quello di chi è affetto da un tumore frequente: perché richiede medici e professionisti sanitari con competenze altamente specialistiche, perché la cura potrebbe svolgersi- in parte e solo se strettamente necessario- anche in un centro di riferimento che talvolta è lontano dal luogo in cui il paziente vive, e perché la rarità dei tumori e la conseguente scarsità dei pazienti arruolabili negli studi clinici incidono sulla ricerca di nuovi farmaci e cure.
La struttura del testo a domanda e risposta (sono circa venti in tutto) e il linguaggio che utilizza semplici parole di uso comune e d’immediata comprensione rendono agevole la lettura del fascicolo; le informazioni contenute possono essere utili per aiutare il paziente a decidere responsabilmente, condividendo la scelta con il medico curante e la rete di familiari e amici. Oggi in Italia ci sono 89 mila nuovi casi di tumore raro diagnosticati in un anno, pari al 25% di tutte le diagnosi di tumore, e in aumento rispetto ai dati del 2014 pubblicati nell’edizione precedente della guida, 85 mila casi pari al 20% del totale delle diagnosi oncologiche. Ne consegue – si legge nella guida – “che si tratta di malattie che non sono poi così rare, se considerate nel loro insieme”. Il testo è stato curato da Ornella Gonzato, presidente dell’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, Udine, con il supporto di Annalisa Trama, epidemiologa della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano, e la collaborazione di Paolo G. Casali e Alessandro Gronchi (Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano); Francesco De Lorenzo (Aimac, Roma) e Angelo P. Dei Tos (UOC Anatomia Patologica ULSS 9, Treviso). (ps)
Ulteriori informazioni: www.favo.it numero verde 800 903789
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