Il potere femminile della condivisione. W4O 2019

Si è tenuto lunedì 17 giugno, a Roma, presso il Palazzo di Montecitorio, il convegno “Donne che curano… la famiglia”, organizzato da Women for Oncology Italia, che ha coinvolto rappresentanti del mondo clinico e scientifico, delle organizzazioni dei pazienti, delle istituzioni, privilegiando nella discussione la prospettiva femminile.“Il potere della condivisione”, elemento che caratterizza prevalentemente il femminile, è l’approccio più utile per migliorare assieme esiti e qualità di cura in oncologia - ha sottolineato in apertura dei lavori la presidente Marina Chiara Garassino.“La parola cura, in origine, non significa uno specifico atto medico, ma indica la premura, la sollecitudine, l’interesse per qualcuno e il femminile, più del maschile, è capace di cogliere la dimensione di responsabilità nella relazione di cura nella sua singolarità e concretezza” commenta Ornella Gonzato, Fondazione Paola Rete Sarcoma, intervenuta a portare l’esperienza maturata con i pazienti con sarcoma. “Il tumore colpisce il malato ma investe la famiglia, in particolare il versante femminile, che nel nostro paese, più che in altri, ha un maggior carico nel ‘prendersi cura’. Le richieste di aiuto pervengono dai pazienti ma ancora più spesso dai familiari. Nel caso dei sarcomi, famiglia di tumori rari e ultra rari, che comprende circa 80 diversi sottotipi, la maggior parte dei medici non ha esperienza di diagnosi e cura proprio a causa della rarità e spesso non sa neanche riferire correttamente i pazienti. Difficoltà a ottenere diagnosi tempestive e corrette e, quindi, trattamenti terapeutici appropriati inducono, pertanto, i pazienti e i loro familiari a cercare risposte adeguate, affrontando spesso onerose - e non sempre utili - migrazioni, il cui peso ricade inevitabilmente su tutta la famiglia. Anche per questo è importante arrivare rapidamente all’attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari - prevista dall’Intesa Stato Regioni del 2017 - che ha come obiettivo principale quello di assicurare la qualità dell’assistenza ad alta specializzazione, nelle condizioni di rarità e complessità, facendo muovere le competenze specialistiche e non i pazienti, a meno che non sia strettamente necessario, come nel caso della chirurgia o di terapie radianti ad alta specializzazione.”