Per fotografare la realtà italiana dei sarcomi, per far emergere le criticità e suggerire le prospettive future, la Fondazione Paola Gonzato–Rete Sarcoma ETS ha ideato e realizzato “Sarcomi dalle esperienze alle proposte. Libro Bianco su stato dell’arte e prospettive future”, il primo lavoro del genere mai realizzato in Italia, presentato a Roma il 19 giugno, al Palazzo dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati.
Il Libro Bianco presenta i risultati della prima indagine nazionale “Vivere con il sarcoma”- condotta dall’Istituto di ricerca Astra Ricerche - rivolta a pazienti/caregiver e propone un elenco di raccomandazioni per orientare le azioni future. Un insieme di approfondimenti clinico-organizzativi, sviluppati da alcuni dei maggiori specialisti dei sarcomi, arricchiscono il volume con la finalità di diffondere cultura e consapevolezza su questa famiglia di tumori rari e complessi.
Il volume si rivolge, seppur con diversi livelli di complessità, a un pubblico sia istituzionale sia di pazienti, loro organizzazioni e personale sanitario non esperto nei sarcomi dell’area pediatrica/ adolescenziale e dell’adulto.
La presentazione del Libro Bianco, che ha ottenuto il patrocinio anche dal Ministero dell’università e Ricerca (MUR), è stata accompagnata dal messaggio istituzionale del Presidente del Consiglio Giorgia Meloni che ha sottolineato l’impegno del Governo nel reperimento di quante più risorse per la sanità pubblica in tutti i suoi ambiti, in particolare nell’ambito delle patologie rare.
Editore: Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS
Responsabile e coordinatore scientifico: Ornella Gonzato, Fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS
