Progetto Infosarcoma

Perché un progetto con l'informazione al centro?

La Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus prosegue l’impegno nell’informazione che ha caratterizzato l’Associazione Paola fin dalla sua nascita, con lo sviluppo e la diffusione di informazioni corrette, appropriate e con linguaggio comprensibile ai pazienti, ma non solo.

In questa direzione si sviluppa il Progetto INFOSARCOMA, che comprende l’acquisizione del sito PASSnetwork, ora retesarcoma.it, per consolidare e ampliare i risultati di un impegno condiviso fin dall’avvio di PASSnetwork, nato in seno a un progetto di ricerca finanziato dal Ministero della Salute, guidato dall’Unità sarcomi dell’Istituto Nazionale Tumori (INT) di Milano e nel quale l’Associazione Paola è stata da subito partner di riferimento. Lo scopo è dare continuità alla ricerca e alla realizzazione di nuovi modelli per diffondere informazione e sviluppare partecipazione nella comunità dei pazienti con sarcoma, mirando a colmare il divario di conoscenza presente rispetto ad altre comunità con patologie diverse.

Perché l'informazione è importante?

Nei sarcomi, famiglia di tumori rari e ultra-rari, l’importanza di un’informazione corretta, aggiornata, affidabile, accessibile è tra gli obiettivi delle politiche sia europee sia italiane.

L’Agenda strategica sul sarcoma (2017) documento europeo sviluppato dai principali rappresentati di organizzazioni di pazienti, esperti clinici e aziende del settore sanitario, individua l’accesso all’informazione come una tra le principali sfide dei sarcomi, indicando come spesso ai pazienti manchi la possibilità di avere le indicazioni adeguate sui diversi aspetti – dalla malattia all’accesso ai centri di eccellenza, dalle terapie disponibili agli studi clinici e la possibilità di parteciparvi. Da questa carenza deriva l’impossibilità di effettuare scelte consapevoli informate. L’accesso e la diffusione di informazioni corrette più in generale sui tumori rari rappresenta una sfida aperta, inclusa tra gli obiettivi delle Reti di riferimento per tali patologie sia europee (ERNs) sia nazionali (RNTR), e la necessità di un’informazione corretta è ribadita anche dal documento di Intesa Stato-Regioni per la realizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari siglato nel 2017, dove si sottolinea come spesso, mediante Internet, medici e pazienti ottengano informazioni non controllate e sia difficile trovarne di affidabili. La rarità dei sarcomi, nelle loro diverse tipologie e sottotipi, rende difficile il loro riconoscimento da parte degli operatori sanitari, come medici di medicina generale e specialisti di primo livello, verso i quali è necessario sviluppare un’azione di sensibilizzazione, informazione e formazione.

Quali i principali temi del progetto Infosarcoma?

Le informazioni reperibili sul sito riguardano principalmente:

• la malattia nei suoi diversi sottotipi. I sarcomi sono una famiglia di tumori rari che comprende oltre 100 diversi tipi;
• i centri a cui rivolgersi;
• gli studi clinici e i farmaci e dispositivi medici utilizzati;
• ogni altra informazione utile a favorire l’accesso ai trattamenti e ad aumentare la conoscenza e consapevolezza.

Quali sono i canali di informazione utilizzati?

L’impegno nell’informazione della Fondazione si struttura come un progetto di comunicazione integrata attraverso la realizzazione di piattaforme multimediali con partner altamente qualificati nell’informazione scientifica e nella comunicazione divulgativa (ANSA Salute Benessere) a favore della comunità dei sarcomi. Nell’ambito del progetto INFOSARCOMA, la Fondazione è presente con Rete Sarcoma anche sui canali social (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube) e collabora con Ansa Salute benessere che ha attivato il canale FOCUS SARCOMI, per un’azione di divulgazione ampia presso il grande pubblico. L’azione della Fondazione sull’informazione si realizza dunque sia su un livello più tecnico-scientifico (sito retesarcoma.it) sia su uno maggiormente divulgativo (Focus Sarcomi Ansa), con i canali social a ponte fra i due livelli, offrendo diversi stadi di approfondimento e diversi linguaggi fruibili.

Quali sono gli obiettivi principali del progetto?

Con il progetto INFOSARCOMA e il lavoro sul miglioramento dell’accesso all’informazione, la Fondazione si pone diversi obiettivi, tra cui:

• informare i pazienti, offrendo un aggiornamento e una conoscenza e formazione sui sarcomi con basi scientifiche e linguaggio accessibile, fornendo gli strumenti per riconoscere ed evitare di incorrere in fake news, tema su cui la Fondazione si impegna in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (https://www.issalute.it/index.php/falsi-miti) e la Fondazione AIOM-Associazione Italiana di Oncologia Medica (https://www.tumoremaeveroche.it/; https://www.retesarcoma.it/notizie-sul-sarcoma/portale-sulle-fake-news-oncologia/);
• orientare i pazienti verso i centri con le competenze specialistiche necessarie;
• aiutare i pazienti a sviluppare la capacità necessarie per compiere scelte informate, partecipando al proprio percorso di malattia (empowerment);
• sviluppare negli operatori sanitari non specialisti le conoscenze sulla complessità e rarità dei sarcomi, per un corretto riferimento a chi di competenza, così da ridurre il più possibile, fin dall’inizio, errori diagnostico/terapeutici e indirizzare adeguatamente e tempestivamente i pazienti;
• far crescere la consapevolezza sulla patologia rendendo “visibili” i pazienti affetti e le difficoltà da superare per un loro corretto accesso ai trattamenti;
• supportare e aggiornare gruppi e associazioni che, nell’ambito dei sarcomi, operano localmente a sostegno di uno specifico centro di trattamento.